«Врачи предлагали отказаться от сына»: в Уфе восьмилетний мальчик с тяжелой болезнью нуждается в помощи

Еще недавно семья Насрыевых из Уфы строила планы на счастливое будущее, но их надежды перечеркнула серьезная болезнь восьмилетнего сынишки. Чудом выжив во младенчестве, малыш смог удивить врачей, догнав своих сверстников по физическому и интеллектуальному развитию. Но прошлым летом ребенок вновь начал угасать, и сейчас родители готовы ухватиться за любой шанс, лишь бы спасти любимого сына.

«НОЧЬЮ ПОЖАЛОВАЛСЯ НА ГОЛОВНУЮ БОЛЬ»

Искандер – второй ребенок в семье. По словам Альбины Насрыевой, беременность протекала идеально, но на 32 неделе произошли стремительные роды. Ребенок выжил, но целый месяц провел в реанимации, где ему в голову установили специальный шунт, позволяющий восстановить отток ликвора (спинномозговой жидкости – Ред.) и избежать гидроцефалии.

Неунывающие жители, инспекции и тысячи человек, работающих ради ядерной безопасности: что сейчас происходит в Энергодаре и на Запорожской АЭСФОТОВИДЕО
- Врачи меня спрашивали: не хочу ли я написать отказ от сына? Мол, все равно, скорее всего, останется овощем, лучше отказаться и родить здорового ребенка. Меня подобные предложения приводили в ужас: как я могу отказаться от своего ребенка! Конечно нет, я собиралась бороться за сына до конца, - вспоминает мама Искандера.

До полугода малыш действительно никак не развивался, а затем произошло настоящее чудо: начал держать голову, потом сидеть и переворачиваться, к году уже стал ходить, а вскоре и заговорил. До 8 лет Искандер радовал родителей своими успехами, вместе с ними увлекался спортом и путешествиями, окончил первый класс и уже готовился к новому учебному году, как вновь постучалась беда.

- 20 августа 2023 года мы отдыхали на речке. Искандер купался, все было хорошо. Ночью он пришел и пожаловался на сильную головную боль. Я уложила его спать рядом, а утром он уже не проснулся, - рассказывает Альбина. – Мы тут же повезли сына в больницу. Врачи осмотрели его и сразу же отправили на операцию по замене шунтирующей системы.

Однако после операции мальчику лучше не стало, к тому же выяснилось, что произошел обрыв шунта в голове, поэтому Искандера еще раз прооперировали. И опять никакого улучшения.

- Сын пришел в себя, но я видела, что с ним что-то не так. Он был очень вялый, практически не разговаривал. Я пыталась узнать у врачей, что с Искандером, как нам ему помочь, что делать. В ответ они говорили, что все хорошо, все идет по плану, все необходимое они сделают сами, - говорит Альбина Насрыева.

«ВРАЧИ СКАЗАЛИ, ЧТО СДЕЛАЛИ ВСЕ, ЧТО СМОГЛИ»

Однако сидеть сложа руки родители не собирались и самостоятельно начали рассылать запросы в федеральные клиники. Получив приглашение из Москвы, Альбина немедленно отвезла сына в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и хирургии имени Вельтищева. После обследования нейрохирург пришел к выводу, что действующая система шунтирования забирает слишком много ликвора из мозговых желудочков и предложил заменить шунт на современный программируемый. И вновь надежды не оправдались – состояние Искандера продолжало стремительно ухудшаться. В итоге 21 сентября мальчика вновь прооперировали, на этот раз уже полностью заменив шунтирующую систему.

- Я каждую минуту молилась за сына. Просто хотела, чтобы все закончилось, чтобы мой мальчик вернулся к нам. Но ему становилось хуже: начались дистонические атаки, во время которых его тело просто вытягивало и выкручивало. Чтобы облегчить состояние, сына ввели в медикаментозную кому. Из-за того, что присоединилась пневмония, пришлось установить трахеостому, затем и гастростому. Потом еще две операции, наркозы, реанимация… В общем, 27 октября Искандера перевели, наконец, в обычную палату, но в паллиативном статусе. Врачи сказали, что они сделали все возможное, но помочь сыну уже ничем не могут, - рассказывает Альбина Насрыева.

«СЫН ПЛАЧЕТ, КОГДА МЫ ГОВОРИМ С НИМ»

В ноябре Искандера с помощью борта санавиации перевезли в Уфу. По словам мамы мальчика, у ее сына даже нет точного диагноза. Впрочем, врачи предполагают, что проблемы со здоровьем могло вызвать редкая генетическая мутация - биотин-тиамин-чувствительное заболевание базальных ганглиев, проще говоря, недостаточность биотина и тиамина, которая влияет на работу мозга и центральной нервной системы. Однако результаты генетического теста будут готовы только в апреле, да и терапия, которую назначали специалисты, не показала какого-то явного результата.

- МРТ показывает, что у сына практически здоровый мозг. Но он практически не двигается, не разговаривает, эмоционально ни на что не реагирует. Но я знаю, что он слышит и все понимает, вот только ответить может только плачем… - признается мама мальчика.

Сейчас родители Искандера возлагают большие надежды на реабилитационный центр «Три сестры» в Москве. Во-первых, там принимают даже паллиативных пациентов с трахеостомой, а во-вторых, судя по отзывам, пациенты после реабилитации показывают значительный прогресс.

- Мы будем хвататься за любую возможность, использовать любой шанс, лишь бы вернуть сына. Уже одно чудо произошло, поэтому так хочется верить, что Искандер снова встанет на ноги, заговорит… Мы будем бороться за сына до последнего! – заверяет Альбина Насрыева.

Вот только стоимость реабилитации – около 2,5 млн рублей – серьезное испытание для семьи, поэтому они обратились за помощью к неравнодушным людям. Вы тоже можете помочь маленькому мальчику встать на ноги, для этого вы можете внести посильную сумму на карту, привязанную к номеру 8(927)333-06-96 (получатель Насрыева Альбина Айбулатовна, «Сбербанк», «Тинькофф», ВТБ).

В Минздраве Башкирии прокомментировали историю 8-летнего мальчика из Уфы Искандера Насрыева, резко угасшего за несколько месяцев. Как писал UfacityNews.ru, ребенок родился недоношенным. В месяц ему поставили шунт в голову. Врачи заявили, что он будет овощем. Однако после шести месяцев мальчик начал стремительно развиваться, догнал и даже перегнал сверстников. Искандер рос жизнерадостным и добрым ребенком. 20 августа прошлого года мальчику резко стало плохо, и он вошел в состояние сопора (сильное угнетение сознания, паталогический сон). Он перенес несколько операций, пришел в себя, но медики в итоге дали ему статус паллиативного (неизлечимого) больного. Сейчас ребенок не говорит, не двигается, но реагирует на разговоры плачем.

В Минздраве РБ нам сообщили, что ребенок наблюдается в детской поликлинике №2 Уфы, состоял с рождения на диспансерном учете с установленным диагнозом. В 2015 году, когда Искандеру был 1 месяц, ему установили ликвошунтирующий дренаж, в 2023 году провели его ревизию.

«В течение жизни он наблюдается врачами Детской поликлиники, неоднократно в плановом и экстренном порядке получал стационарное лечение в РДКБ, ГДКБ 17 Уфы, Клинике БГМУ. В 2023 году направлен и получил лечение в НИКИ педиатрии и детской хирургии им академика Вельтищева, где были установлены трахеостома, гастростома, для дообследования взят биоматериал на генетическое исследование для секвенирования полного генома. К ребенку регулярно осуществляются выезды на дому врачей специалистов и врачей паллиативной службы РДКБ. Он получает назначенное в медицинских учреждениях лечение», – добавили в ведомстве.

Читайте на WWW.UFA.KP.RU: https://www.ufa.kp.ru/daily/27564/4889060/